新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的诊疗再提诊疗2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，水平升全全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，国罕AG超玩会入口涵盖全国所有省份，见病显著提升了罕见病的协作管理与诊疗水平。

　　罕见病是网医诊疗难度极大的疾病，也是院达比较突出的公共卫生问题。2019年，诊疗再提诊疗国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，水平升全建立双向转诊、国罕远程会诊机制。见病AG超玩会入口北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的协作国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，网医不断缩短患者平均确诊时间。院达

　　“不放弃就有希望。诊疗再提诊疗医患携手温暖向前，让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%，罕见病知晓率从过去的31%提升至69%，这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。

　　罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。

　　据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。各牵头医院持续发挥辐射带动作用，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道。同时，我国将强化医防协同，夯实罕见病防治的“第一道防线”，将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略，全面提升出生缺陷综合防治能力。

• ·做好保障服务工作 促进高质量充分就业
• ·湛江：2023年乡村消费品零售额增长8.0%
• ·这个春节，怎能不来广东炫“舞”？
• ·肇庆打造“春运补给站”，年花年菜“肇”你回家！
• ·一季度白云边检入出境外国人达126.5万人次 比去年同期增长45.7%
• ·鸭脚木蜜：岭南山林的冬日馈赠，甜蜜且治愈
• ·江门市市长吴晓晖：推动六大农业产业总产值突破800亿元
• ·阳江年味“腊”出来！一文get舌尖上的漠阳味道
• ·雅安公安接连破获两起汉源湖非法捕捞案
• ·老广送礼N件套，你get到了吗？
• ·阳江年味“腊”出来！一文get舌尖上的漠阳味道
• ·问界新M5发布：售价24.98万元起，5月15日起开启规模交付
• ·食品安全有了新要求！国家卫生健康委发布50项食品安全国家标准
• ·粤喀中小学生足球冬令营结束，新疆学子：“舍不得离开广东！”
• ·茂名：农业总产值连续四年超千亿元
• ·郁南邀您品黄皮干，尝无核沙糖桔！